Hier wordt in een duidelijke animatie beschreven wat voor een ziekte duchenne is en wat dit inhoudt voor de jongens van Duchenne
in English:
En Francais:
|
De ziekte is nog niet te genezen. Er zijn behandelingen om de pijn en het ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Als de ruggengraat ernstig vergroeid is, ondergaan de kinderen corrigerende, orthopedische operaties. De vorige Duchenne Heroes hebben samen al ruim zes miljoen euro opgehaald voor onderzoek en er is eindelijk zicht op een medicijn. Recent hebben de eerste klinische tests plaatsgevonden en de resultaten zijn zeer hoopgevend. Helaas niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk wel voor de volgende. Kijk op www.duchenne.nl voor meer informatie over de lopende onderzoeken. ‘Je fietst niet zomaar een tocht, je committeert je aan een doel. Aan de kinderen met Duchenne, zoals mijn zoon. Daar heb ik ultiem respect voor.’ Elizabeth Vroom, voorzitter Duchenne Parent Project. |