Si vous êtes né avec la dystrophie musculaire de Duchenne vos muscles se brisent lentement mais sûrement, et vous devenez de moins en moins fort. Les petits enfants qui ont Duchenne tombent souvent et ne courent pas correctement. S’ils ne peuvent plus marcher, ils deviennent dépendants d'un fauteuil roulant (généralement autour de 10-12 ans).

Lorsque les muscles sont trop faiblespour la respiration, un appareil de respiration artificielle sera requis (généralement autour de 20 ans). Ensuite lemuscle cardiaque subit les effets de la dystrophie musculaire, ce qui fait de Duchenne une maladie mortelle.

Grace à la respiration artificielle et aux médicaments (cardiaques), l'espérance de vie a augmenté ces dernières années. La moitié des patients ont plus de30 ans, mais même de nos joursles patients meurent avant la vingtaine en raison de complications qui ne peuvent être traitées.

La maladie est causée par une protéine, nécessaire à la solidité des cellules musculaires, qui ne peut être créée en raison d'une erreur sur le chromosome X. Parce que cette erreur est sur ​​le chromosome X, ce sont surtout les garçons qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne. Dans le monde, 1 en3500 garçons. Au total, plus d'un quart de million.

Plus d'information est disponible sur le site de DuchenneParent projet, l'organisation fondéepar des parents d'enfants avec la dystrophie musculaire de Duchenne ( le site est en Néerlandais).